Comunidad de familias
Un espacio de acogida, escucha y orientación para que ningún hogar enfrente la incertidumbre en soledad.
↗Historia de esperanza
Unidos por la esperanza
Si llegaste aquí,
ya estás haciendo
un cambio.
Ayúdanos a transformar el futuro de los niños con Niemann-Pick C en México.
Explora↓Red Mexicana de Niemann-Pick C · México
01 — Nuestra razón
Somos el primer lugar de encuentro en México para pacientes con NPC y sus familias, doctores, ONG e instituciones que tratan esta enfermedad rara.
Hacemos visible lo invisible.
Conoce nuestra historia ↗Quiénes somos
Nacimos en el seno
de un hogar.
Cuando nuestro hijo Juan Diego fue diagnosticado con Niemann-Pick C, experimentamos en carne propia la desorientación, la falta de información y el vacío institucional que sienten las familias ante una enfermedad ultra-rara y catastrófica.
Decidimos que esa historia de incertidumbre no podía repetirse. Fundamos la Red Mexicana de NPC para transformar el dolor en acción y buscar, con la ayuda de las instituciones gubernamentales, las herramientas y la terapia médica que los pacientes necesitan para cambiar su calidad de vida.
Cómo actuamos
Cuatro líneas.
Un mismo propósito.
Red de especialistas
Un directorio de médicos y terapeutas expertos en el diagnóstico y manejo integral del NPC.
↗
Visibilidad y diagnóstico
Difusión de señales de sospecha, campañas y presencia en congresos y universidades para acortar la odisea diagnóstica.
↗
Misión MM
Innovación médica, abasto real de tratamientos y colaboración regulatoria para acercar terapias de vanguardia a México.
↗Conoce la enfermedad
Entender el NPC
puede cambiar una vida.
La enfermedad Niemann-Pick Tipo C es una condición genética, progresiva y ultra-rara que afecta la capacidad del cuerpo para metabolizar el colesterol y otros lípidos dentro de las células.
nacimientos vivos
en el mundo
puede tardar un diagnóstico
correcto en México
presentan signos neurológicos
que pueden identificarse
Señales de sospecha clínica
Reconocer las señales
es el primer paso.
01
Parálisis de la mirada vertical. Dificultad o incapacidad para mover los ojos hacia arriba o hacia abajo sin mover toda la cabeza.
Esta información es orientativa y no sustituye una valoración médica. Ante una señal de sospecha, consulta a un especialista.
Guía para padres
Un camino más claro
después del diagnóstico.
Recibir un diagnóstico de NPC trae muchas preguntas. Esta ruta reúne los primeros pasos para que cada familia pueda avanzar con información, acompañamiento y esperanza.
Observar
Reconoce los signos de sospecha
La detección puede comenzar en casa: descoordinación, debilidad muscular, ictericia prolongada, hígado o bazo agrandados, movimientos torpes, problemas de visión, audición, sueño, deglución, habla, aprendizaje o infecciones respiratorias recurrentes.
Confirmar
Acude con genética clínica
Si existen uno o varios signos, un genetista clínico puede orientar a la familia y determinar si es necesario realizar un examen genético para confirmar o descartar la enfermedad.
Actuar
Inicia el tratamiento
Tras confirmar el diagnóstico, comienza cuanto antes la atención en una institución pública —IMSS, ISSSTE u otra— o por vía privada. Un internista con experiencia en enfermedades lisosomales puede coordinar al equipo multidisciplinario.
Acompañar
Construye un plan integral
El tratamiento farmacológico se complementa con terapias físicas, pulmonares, de lenguaje y ocupacionales. La Red puede ayudarte a localizar médicos y centros de terapia cercanos a tu lugar de residencia.
Atención multidisciplinaria
Gastroenterología · Nutrición · Neurología · Ortopedia · Rehabilitación · Foniatría · Audiología · Dermatología
Pedir orientación a la Red ↗“Tú, tu hijo con NPC y tu familia no están solos.”
Deja huella
Enciende
una luz.
Con tu oración y la suma de voluntades, los niños con NPC tendrán esperanza y una mejor calidad de vida. Con Dios, todo se vuelve posible.
Historias de la Red
Rostros, no números.
Conoce a nuestros guerreros.
JDPuebla · 3 años
Espacio para retrato autorizado
Siempre en la luz
Honramos a los guerreros que han trascendido.
Próximamente ↗Sus historias siguen guiando nuestra lucha
para hacer visible lo invisible.
Historias de esperanza
Juan Diego
3 años · Puebla
“La gente que me ve dice que soy un niño muy sonriente y muy feliz. ¿Pero cómo no ser tan feliz con tanto amor? Soy bendecido.”
Es el más pequeño de su familia y el consentido de sus hermanas, Luisa y Ana. Ellas juegan con él, rezan por él y lo impulsan todos los días a descubrir cosas nuevas.
Le fascinan las pelotas, el agua y los deportes. En el parque, una pelota es su mayor motivación para caminar; en la alberca mueve manos y pies de felicidad. También disfruta mucho el colegio, donde su maestra lo acompaña para participar junto a sus amigos.
Leer la historia completa +
Mis papás me pusieron Juan Diego porque le pidieron mucho a San Juan Diego para que pudiera nacer. Mi mamá tuvo un embarazo muy complicado, pero gracias a Dios y a su intercesión hoy les puedo platicar un poco de mi vida.
Mi hermana Ana se cree mi doctora y cada que puede me pone ejercicios. Ella me enseñó los colores y algunas palabras. Luisa siempre toma mi manita con mucho amor, la aprieta y me da un beso. Los tres jugamos a las luchitas y nos divertimos muchísimo.
Mi mamá cocina muy rico y me explicó que tenía que cuidarme y comer sano. En el colegio, mis profesores, amigos y primos me recuerdan que con mi comida voy a estar muy bien. ¡La verdad es que como muy rico!
Antes de ir al cole voy a distintas terapias: Teletón, CMUCH, DIF y equinoterapia. Al principio lloraba, pero después comprendí cuánto me ayudaban. Mi papá y mi tío también me enseñan tenis; me sostienen y me ayudan con los movimientos.
Cada mes viajamos a Ciudad de México. Salimos de madrugada para llegar a mis citas y regresamos por la noche. He pasado por muchos estudios y piquetes, pero mi mamá me canta y me dice que soy fuerte y que lo vamos a lograr juntos.
Más de 300 personas rezan cada jueves a San Carlo Acutis por mi salud. Gracias a quienes leen mi historia: al estar aquí ya están ayudando a hacer visible la vida de muchos niños que necesitan medicamentos y terapias como yo.
Prensa
La conversación
también abre caminos.
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